의대생 시절 무랠리 고팔 박사는 검사실에 앉아 지도교수가 판상 건선 환자에게 질환의 상태에 대해 이야기하는 것을 듣고 있었습니다. 판상 건선의 만성 상태에서는 피부에 고통스럽고 가려우며 작열감이 나타나는 판 형태의 병변이 발생할 수 있습니다. 지도교수는 임상적 질문들을 쭉 늘어놓는 대신, 아주 간단한 질문 하나를 던졌습니다.

잔디 깎는 기계를 미는 데 문제가 없으십니까?

현재 애브비에서 면역질환에 대한 글로벌 보건경제 및 성과 연구부서(Health Economics and Outcomes Research) 부사장인 고팔 박사는 그 당시 지도교수와 환자 간의 대화가 환자에게 진짜 도움이 되는 것이 무엇인지에 대한 자신의 생각을 180도 바꾸어 놓았다고 합니다. 그 환자는 잔디밭을 잘 가꾸는 것을 중요하게 생각했고, 고팔 박사의 지도교수는 치료 과정 동안 환자의 이야기를 경청하여 중요한 정보를 얻을 수 있었습니다. 처방한 약물이 효능이 있는지를 확인하기 위해, 환자의 삶의 나아지고 있는지 알 필요가 있었던 것입니다.

고팔 박사는 "더이상 의사가 환자에게 그냥 ‘당신의 질환은 이것이기에 이 약을 처방해 드립니다. 안녕히 가세요’라고만 말할 수 없습니다. 환자의 이야기를 듣고 환자가 중요하게 여기는 것이 무엇인지 알아야 종합적인 판단을 내릴 수 있습니다.” 라고 말합니다.

무랠리 고팔 박사는 애브비의 글로벌 면역학 보건경제 및 성과 연구 부서 부사장이다.

의사에게는 환자가 의사에게 말하는 것이 무엇인지를 더 잘 파악할 수 있도록 돕는 여러 측정 도구가 있습니다. 이런 종류의 정보를 환자 보고 결과(Patient-reported outcomes [PRO], 환자 관점의 결과)라고 합니다. 이러한 도구를 사용해 질환이 환자의 일상 생활에 영향을 주는 증상에 대한 정보를 수집할 수 있는데, 이 증상 정보들은 진료 중에 환자가 직접 의사에게 말할 수 있습니다. 애브비의 환자 중심의 실제 근거 우수 연구 센터에서 글로벌 근거 전략(global evidence strategy) 부서의  크리스 파쇼스(Chris Pashos) 부사장에 따르면 환자는 일반적으로 신체적, 정서적, 사회적, 기능적인 네 가지 측면에서 삶의 질에 대한 정보를 제공한다고 합니다. 파쇼스 부사장은 연구에 따르면 환자 보고 결과 데이터는 질환으로 인한 환자의 삶의 부담에 대한 개선된 논의를 발전시켜 환자와 의사 간 의사소통의 격차를 줄일 수 있는 유익한 방법이며, 치료 방법 결정과 관련된 정보 제공에도 도움이 될 수 있다고 설명합니다.

그는 “대부분 의사와 환자는 서로 다른 언어로 이야기합니다. 환자 보고 결과는 서로가 이해할 수 있는 언어를 찾을 수 있도록 도와 줍니다.”라고 말합니다.

판상건선에서 예를 들어, 피부 병변과 같은 어떤 결과는 의사가 쉽게 알아볼 수 있습니다. 그러나 환자에게는 중요한 가려움과 작열감 그리고 통증 같은 다른 것들은 의사가 쉽게 알아볼 수 없고, 목욕, 소매 없는 옷 입기, 키보드 사용 등을 할 때 불편해 삶의 질을 낮출 수 있습니다. 환자가 자기의 증상과 그로 인해 일상 생활이 어떤 영향을 받는지에 대해 의사에게 말하지 않으면, 의사는 치료 계획에 이를 반영하지 못 할 수도 있게 됩니다.

애브비의 환자 보고 결과팀의 크리스 피츠제럴드(Kris Fitzgerald ) 이사는 “환자 보고 결과는  환자가 어떻게 치료 받고 있는지에 대해 종합적인 관점을 제공하며 이는 무시할 수 없는 진정 가치있는 균형된 시각을 제공합니다.”라고 말합니다.

만성 피부 질환 환자의 증상은 인체 깊숙한 곳에서 일어나는 일의 결과가 피부를 통해 나타나는 것입니다. 면역 시스템 경로는 건선 등의 면역 매개 질환의 표적 치료 방법 연구에 새로운 지평을 열고 있습니다. 환자 보고 결과 데이터를 통해 증상 완화와 삶의 질 개선 사이의 관련성을 알 수 있습니다. 따라서 의사와 환자가 치료 목표를 더 분명하게 알 수 있고
그 목표를 향한 변화를 더 잘 파악할 수 있습니다.

건선을 위하여 과학자와 연구자들은 지난 20년간 관련된 주요 면역 시스템 경로에 대한 해답을 찾기 위해 노력하고 있습니다. 이 경로가 갖는 잠재적 가능성을 파악하려면 환자 보고 결과 데이터가 핵심입니다. 애브비는 임상적 성과가 실제 환자에게 중요한 삶의 질과 어떤 관련이 있는지 이해하기 위한 임상시험 프로그램에 환자 보고 결과 데이터를 활용했습니다.

파쇼스 부사장은 “신약 개발을 진행중이든 환자와 대면하는 의료전문가이든 모든 경우에 질환과 치료의 고유한 특성을 더 깊이 이해하여, 그에 따라 계획하고 조치를 취하는 것이 매우 중요합니다.”라고 합니다.

애브비의 글로벌 증거 전략부의 크리스 파쇼스 부사장은 환자 중심의 실제 근거 우수 연구 센터를 이끌고 있다.

환자와 의사가 현재의 과학 기술의 발전에 맞추어 치료 목표와 계획을 수립할 수 있도록 지원하려면, 이 데이터를 어떻게 활용할 수 있을까요?

환자 보고 결과를 조직화 해 임상시험 뿐만 아니라 실제 임상에서도 더 쉽게 사용할 수 있도록 해야 합니다. 그 후엔 환자의 피드백을 수집할 수 있는 다양한 방법을 찾아야 합니다. 파쇼스 부사장은 웨어러블 디바이스가 신약 개발이나 실제 임상 현장에서 환자가 제공하는 데이터의 신뢰도와 활용도를 한 차원 높여줄 것이라고 미래를 전망합니다.

파쇼스 부사장은 “임상시험의 환자 중심 결과는 거의 기억에만 의존할 수밖에 없습니다. 웨어러블 기술 기반의 디바이스를 사용하면 실제 발생한 상황을 실시간으로 측정하는 것이 가능합니다. 많은 사람들이 앞으로는 임상시험에서 이러한 디바이스를 더욱 광범위하게 사용하게 될 것이라고 생각하고 있습니다.”라고 말합니다. 

웨어러블 디바이스로 수집하는 데이터에 의사와 환자 간의 효과적인 의사소통이 더해지면, 치료 계획의 진행 과정을 추적하고 조정하기가 훨씬 더 쉬워질 것입니다. 하지만 기술이 발전해도 고팔 박사의 지도교수가 환자를 대했던 것처럼 환자의 ‘잔디 깎는 기계’를 생각해, 환자가 그것을 원활히 사용할 수 있는지 꼭 확인해 보는 방식으로 환자와 대화를 나누는 것은 언제나 중요할 것입니다.

고팔 박사의 지도교수가 치료한 환자의 사례에서 “잔디 깎는 기계를 밀 수 있습니까?”에 대한 대답은 이제 “예 가능합니다”였습니다.
환자는 의사와 함께 자신의 질환을 치료할 수 있는 방법을 찾았고 자신의 삶에서 중요한 일을 다시 시작할 수 있었습니다. 환자는 다시 잔디 깎는 기계를 사용할 수 있게 됐고, 자신의 정원에 대한 자부심을 가질 수 있습니다.