정부 및 민간에 흩어져 있는 복지 정보를 통합해, 수혜자 중심 환우·가족 눈높이로 복지정보를 총망라한 ‘2023 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보' 책자가 발간됐습니다.

복지정보 책자는 희귀·난치성 질환 환자를 위해 여러 곳에 흩어져 있는 다양한 복지정보를 모아, 경제적으로 어려움이 있는 환자들이 질병을 치료하고, 생활을 유지하기 위한 복지 서비스를 놓치지 않고 받을 수 있도록 했습니다.

더불어, 해마다 달라지는 복지정보를 한눈에 보기 쉽게 찾을 수 있도록 매년 업데이트하고 있습니다.

환자를 위한 복지 책자는 (사)한국희귀∙난치성질환엽합회 (알림마당-복지뉴스), 대한의료사회복지사협회 (자료실-협회자료실) 등에서 무상으로 제공되고 있습니다.

2023 희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자 바로가기

산정특례 제도 
희귀 · 중증난치성질환으로 치료받는 환자의 요양급여(합병증으로 인한 진료 포함) 본인부담률을 10%로 경감해주는 제도입니다.

본인부담상한제도
1년간 (1/1~12/31) 환자가 지출한 급여본인부담액이 소득수준에 따라 정해진 본인부담 상한액을 넘는 경우, 넘는 금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도입니다.

희귀질환자 의료비지원사업
산정특례 등록 질환 중 의료비지원 적합성에 따라 결정된 1,147개 질환을 진단 받은 자와 환자 및 부양의무자 가구의 소득, 재산 기준에 따라 진료비, 약제비, 보조기기 구입비 등의 지원합니다.

재난적 의료비지원사업
과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 가구의 의료비 부담을 덜어 드리기 위해 의료비의 일부를 지원하는 사업입니다.

보건복지부 긴급복지지원제도
갑작스러운 중한 질병 또는 부상으로 경제적인 어려움을 겪는 대상에게 의료비 일부를 지원해주는 제도입니다.

민간의료비 지원사업
경제적인 어려움을 겪고 있는 환자와 가족들을 위해 민간 사회복지기관에서 다양한 서비스를 제공하고 있습니다.

저소득층 생계비 지원제도 
질병이나 기타 사유로 인해 경제적인 어려움에 처한 경우 소득 및 재산, 부양의무자 기준을 평가하여 국가에서 생계비, 의료비, 주거비 등을 지급하는 제도입니다.

국민기초생활보장제도, 차상위계층 보호제도, 긴급지원사업, 서울형 기초보장제도 (서울시 거주자), 서울형 긴급복지 지원사업 (서울시 거주자), 경기도형 긴급복지 지원사업 (경기도 거주자) 등 

장애 등록 및 혜택
희귀질환으로 인해 후유장애가 남게 되었다면, 장애인 분류표를 참고하여 신청이 가능합니다.

국민연금 내 장애연금 
국민연금 가입 중에 발생한 사고나 질병으로 인해 완치 후에도 신체 또는 정신 상의 장애가 남은 경우 장애가 존속하는 기간 동안 지급되는 연금 급여입니다.

보조기기 지원
희귀·난치성질환으로 인해 후유 장애가 발생하여 보조기기가 필요해진 경우 보조기기 대여사업 또는 보조기기 구입비 지원 제도 등을 이용 가능한 제도입니다.

노인장기요양 보험제도
65세이상 노인 또는 65세 미만 노인성 질병(파킨슨병, 치매·뇌혈관성질환 등)을 가진 자로 6개월 이상 스스로 일상생활을 수행하기 어렵다고 인정되는 대상자에게 신체활동 또는 가사활동을 지원하는 돌봄 제도입니다.

장애인 활동지원사업 
신체적 또는 정신적 장애로 혼자서 생활이 어려운 중증 장애인을 대상으로 신체·가사·사회활동 등을 포함한 일상생활 및 직장생활에 필요한 활동을 지원하는 제도입니다.

가사·간병 방문 지원사업 
일상생활과 사회활동이 어려운 저소득층을 위한 가사·간병서비스를 지원하는 제도입니다.

방문건강관리사업
빈곤, 질병, 장애, 고령 등 건강위험요인이 큰 가정을 대상으로 보건소 건강관리팀 (간호사, 물리치료사, 작업치료사 등 전문 인력)이 생애주기별 건강위험요인 및 질환관리를 스스로 할 수 있도록 가정방문하여 건강관리서비스를 제공하는 제도입니다.

돌봄 SOS센터산업
돌봄과 관련된 다양한 어려움, 특히 갑작스러운 일시적 위기상황에
대응하는 서비스를 제공하는 제도입니다.

교통약자 이동지원
장애인, 노약자, 임산부 등 대중교통 이용이 어려운 교통약자의 이동 지원을 위하여 특별 교통수단(관내셔틀버스, 장애인 콜택시 등) 등을 운영하는 사업입니다.

119-안심콜서비스
환자, 장애인, 독거노인 등 사회취약계층의 개인정보(질병 및 상황정보 등)를 사전에 등록하여 긴급상황 시 맞춤형으로 응급처치와 병원 이송이 가능한 서비스입니다.

희귀질환자 쉼터
안정적인 치료 환경을 조성하여 진료의 효율성을 극대화하고 희귀·난치성 질환 환우와 가족들의 정서적 안정을 도모하기 위한 시설입니다.

이외에도 부록에는 자주하는 질문, 희소·긴급도입 필요 의료기기 공급사업, 각종 서류발급기관, 도움이 될 만한 정보를 찾을 수 있는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환관리법 등을 담고 있습니다.

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