복지정보 책자 소개

한국 애브비는 기관별 흩어져 있는

복지 정보를 통합해, 수혜자 중심 환우·가족의
눈높이로 복지정보를 총망라한 책자를 발간하고 있습니다.

기관별 흩어져 있는 복지 정보를 통합해, 수혜자 중심 환우·가족 눈높이로 복지정보를 총망라한 책자인 ‘희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자’의 2020년 개정판이 발간됐습니다.

2020희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자 바로가기

각 복지정보 책자에는 해당하는 질환별 환자를 위해 여러 곳에 흩어져 있는 정부와 민간의 복지정보를 총망라해, 경제적으로 어려움이 있는 환자들이 질병을 치료하고, 생활을 유지하기 위한 복지 서비스를
놓치지 않고 받을 수 있도록 했습니다.
더불어, 해마다 달라지는 복지정보를 손쉽게 찾을 수 있도록 매년
업데이트하고 있습니다.

환자를 위한 복지 책자는 (사)한국희귀∙난치성질환엽합회 (희망소식-자료실), 대한의료사회복지사협회 (자료실-정보자료실) 등에서 무상으로 제공되고 있습니다

복지정보 책자 주요 내용

1. 치료비가 걱정돼요

산정특례 제도 
희귀 · 중증난치성질환으로 치료받는 환자의 요양급여(합병증으로 인한 진료 포함) 본인부담률을 10%로 경감해주는 제도입니다.

본인부담상한제도
1년간 (1/1~12/31) 환자가 지출한 급여본인부담액이 소득수준에 따라 정해진 본인부담 상한액을 넘는 경우, 넘는 금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도입니다.

희귀질환자 의료비지원사업
산정특례 등록 질환 중 의료비지원 적합성에 따라 결정된 1,038개 질환을 진단 받은 자와 환자 및 부양의무자 가구의 소득(기준중위소득) 및 재산(지역 및 가구규모 별 최고재산액) 기준을 만족하는 자에 한해
진료비, 약제비, 보조기기 구입비 등의 지원을 받을 수 있는 사업입니다.

재난적 의료비지원사업
과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 가구의 의료비 부담을
덜어 드리기 위해 의료비의 일부를 지원하는 사업입니다.

보건복지부 긴급복지지원제도
갑작스러운 중한 질병 또는 부상으로 경제적인 어려움을 겪는 대상자에게 의료비 일부를 지원해주는 제도입니다.

민간의료비 지원사업
경제적인 어려움을 겪고 있는 환자와 가족들을 위해 민간 사회복지기관에서 다양한 서비스를 제공하고 있습니다.

2. 간병과 치료로 생활이 힘들어요

저소득층 생계비 지원제도 
질병이나 기타 사유로 인해 경제적인 어려움에 처한 경우 소득 및 재산, 부양의무자 기준을 평가하여 국가에서 생계비, 의료비, 주거비 등을
지급하는 제도입니다.

국민기초생활보장제도
차상위계층 보호제도
긴급지원사업(생계비 지원)
서울형 기초보장제도 (서울시 거주자)
서울형 긴급복지 지원사업 (서울시 거주자)
경기도형 긴급복지 지원사업 (경기도 거주자)

3. 장애가 생겼어요

장애 등록 및 혜택
희귀질환으로 인해 후유장애가 남게 되었다면, 판정시기에 맞춰
장애 등록이 가능합니다.

국민연금 내 장애연금 
국민연금 가입 중에 발생한 사고나 질병으로 인해 완치 후에도 신체 또는 정신 상의 장애가 남은 경우 장애가 존속하는 기간 동안 지급되는
연금 급여입니다.

보장구 지원
희귀·난치성질환으로 인해 후유장애가 발생 시, 보장구가 필요해진
경우 보장구 대여사업 또는 보조기기구입비 지원 제도 등을
이용 가능한 제도입니다.

4. 돌봄에 대한 지원이 필요해요

노인장기요양 보험제도
독립적으로 일상생활(위생관리, 식사, 착탈의, 이동 등)을 수행하는데 어려움이 있는 만 65세 이상 노인 또는 노인성 질환(파킨슨병, 뇌혈관성질환, 치매 등)을 가진 65세 미만자에게 돌봄 서비스를 제공해 드리는 제도입니다.

장애인 활동지원사업 
장애인들의 자립생활을 지원하고 가족의 부담을 줄이기 위한 장애인 활동지원사업입니다.

가사·간병 방문 지원사업 
타인의 도움 없이 일상생활을 영위할 수 없는 저소득층 가정에 요양보호사가 방문하여 가사와 간병서비스를 제공하는 제도입니다.

방문건강관리사업
타인의 도움 없이 일상생활을 영위할 수 없는 저소득층 가정에 요양보호사가 방문하여 가사와 간병서비스를 제공하는 제도입니다.

교통약자 이동지원
장애인, 노약자, 임산부 등 대중교통 이용이 어려운 교통약자의 이동 지원을 위하여 특별 교통수단(관내셔틀버스, 장애인 콜택시 등) 등을 운영하는 사업입니다.

유비쿼터스 119-안심콜서비스
환자, 장애인, 독거노인 등 사회취약계층의 개인정보(질병 및 상황정보 등)를 사전에 등록하여 긴급상황 시 맞춤형의 119서비스를 받을 수 있는 제도입니다.

희귀·난치성질환자 쉼터
안정적인 치료환경을 조성하여 진료의 효율성을 극대화하고 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정서적 안정을 도모하기 위한 시설입니다.

이외에도 부록에는 자주하는 질문, 각종 서류발급기관, 도움이 될 만한 정보를 찾을 수 있는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환관리법 등을 담고 있습니다.

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